Ключевые моменты дела о лечении СМА в Челябинской области
Дело касается двух близняшек с СМА: Минздрав объяснил причины использования российского дженерика, а клиники спорят о продолжении лечения зарубежным препаратом Spinraza.
Суды подтвердили законность назначения российского Лантесенса, однако судебно‑медицинская экспертиза не выявила у девочек индивидуальной непереносимости препарата.
После суда детям снова проводили консилиумы: две из трёх федеральных клиник рекомендовали продолжать лечение зарубежным препаратом Spinraza, тогда как поликлиника №4 Челябинска решила использовать отечественный дженерик Лантесенс.
Минздрав сообщил, что лечение нельзя прерывать: инъекции делаются раз в четыре месяца, и в 2025 году Челябинская область получила лекарства на 1,9 млрд рублей, большая часть из которых российского производства.
Ведомство указало, что перерывы в терапии увеличивают риски; критика в адрес отечественных препаратов связана с деятельностью лиц, связанных с иностранными фармацевтическими компаниями; такие публикации формируют у семей негативное отношение к отечественным лекарствам.
История близняшек: Ирине и Полине по 11 лет, ранее девочкам вводили Spinraza за примерно 3,4 млн рублей за дозу; в 2025 году им назначили российский аналог — Лантесенс, после первой инъекции появились осложнения.
После четырех месяцев после введения обе девочки потеряли по пять баллов по шкале физического развития; семья просит помощи у руководителей страны.
Сегодня мама девочек обратилась к президенту и Бастрыкину с просьбой о помощи.
